„Viaţa unei familii cu copil autist înseamnă o luptă permanentă“

Un nou centru pentru copiii cu autism a fost deschis la Constanţa. „Steluţa fermecată”, aşa cum a fost denumit, este un centru în care sunt folosite peste zece tipuri de terapie psihologică şi comportamentală prin care copiii cu autism pot fi ajutaţi să facă progrese şi să socializeze. Alături de ei, familia are posibilitatea să înţeleagă cum trebuie să îşi ajute copiii şi cum schimbă terapia, viaţa unui copil autist. Copilul are nevoie de o dezvoltare multilaterală Centrul terapeutic are şapte săli de terapie, o cameră senzorială, un cabinet de logopedie, o sală de kinetoterapie, un cabinet medical cu asistenţă medicală permanentă, sală de mese şi bucătărie proprie. Fiecare dintre cele şapte săli de terapie are un mobilier care se poate configura în aşa fel încât ziua să funcţioneze ca mese pentru lucru, iar noaptea ca şi paturi. Astfel, orele de terapie, trei mese pe zi şi o oră de înot la bazinul de la Palatul Copiilor din Constanţa costă 2500 de lei pe lună. „Multitudinea cazurilor şi cererile disperate ale părinţilor ne-au împins să deschidem acest centru. Deşi nu sunt specialist în domeniu, am înţeles că nevoia de terapie este acută şi că există diferenţe majore între ceea ce se poate face într-un centru specializat şi ceea ce luptă în fiecare zi să facă părinţii, acasă fără să aibă pregătirea necesară. Am ales să folosim tipuri de terapie educaţională şi comportamentală ABA pe care să le îmbinăm cu ludoterapie sau kinetoterapie pentru că aceşti copii au nevoie de dezvoltare multilaterală”, a explicat directorul Centrului „Steluţa Fermecată”, Mihai Nicolae. Copiii sunt înscrişi după ce sunt evaluaţi Fiecare copil înscris la Centru trece întâi printr-un proces de evaluare psihologică şi comportamentală gratuită. De aceea li se cere părinţilor să completeze un formular medical în care să specifice toate problemele de sănătate pe care le are copilul, inclusiv alergii alimentare sau medicamentoase. În acest fel, reprezentanţii centrului stabilesc pentru fiecare copil în parte o alimentaţie individualizată. Programul se desfăşoară zilnic, între opt dimineaţa şi şase seara şi cuprinde o serie de ore de terapii individuale şi de grup. La sfârşitul fiecărei zile se întocmeşte o fişă de şefa centrului în care sunt specificate toate activităţile copilului şi modul cum acestea le-a perceput. În acest fel, spun reprezentanţii centrului, părinţii sunt în contact permanent cu activităţile şi pot evalua progresele. Toate camerele dispun de supraveghere video, astfel încât părinţii pot cere oricând să vadă cum se desfăşoară terapia. „Viaţa unei familii cu copil autist înseamnă o luptă permanentă“ Pe holul centrului am găsit în ziua deschiderii o bunică. Cadru didactic de mai bine de patruzeci de ani, doamna Maria este bunica unuia dintre copiii înscrişi deja la terapie. Ea spune că numai experienţa a învăţat-o să aibă atâta răbdare cu un copil care nu poate să comunice cu familia. Radu, nepotul său de 12 ani a fost diagnosticat la trei ani ca fiind hiperkinetic cu note autiste. Un diagnostic necunoscut pentru familie, dar care a venit ca un trăsnet. „Nu vorbea, nu se juca cu jucăriile pe care i le cumpăram, nu accepta să se joace cu nici un copil atunci când îl scoteam în parc. Nu ştiam nimic despre autism şi în nici un caz nu credeam că ni se poate întâmpla tocmai nouă să trecem prin asta! Medicul ne-a spus că în România nu sunt foarte multe modalităţi prin care să îl ajutăm să se dezvolte. Am umblat cu părinţii lui prin toate librăriile şi am citit sute de cărţi ca să înţelegem despre ce este vorba. Abia când a împlinit cinci ani ne-am apucat să facem terapie. Până atunci fiecare zi a decurs ca o luptă continuă pentru noi ca să îl putem înţelege cumva şi să putem merge mai departe.” Pentru familia lui Radu au urmat ani întregi de ore de terapie la domiciliu, în care familia a plătit sume colosale pentru cel mai mic pas. Bunica spune că cel mai dureros moment a fost acela când Radu a împlinit vârsta la care trebuia să fie înscris la şcoală. „După multe eforturi şi drumuri între medici şi Inspectoratul Şcolar, am reuşit să începem şcoala la domiciliu. Ni s-a căutat de inspectori un profesor disponibil să facă aşa ceva şi ne-am apucat imediat de treabă. A fost singura posibilitate prin care am ajuns să mă bucur că nepotul meu învaţă să scrie sau să facă socoteli! Am aflat în ultimă instanţă de centru şi am hotărât să mai facem un pas. Aici am găsit o programă bine pusă la punct, dar mai ales specialişti. Deja Radu e la primele ore de terapie”. Deşi legea le permite acest sistem de învăţământ la domiciliu, prea puţini părinţi au informaţii despre el şi mult mai puţini îşi permit să plătească. Cât priveşte terapia într-un centru specializat, ea este esenţială pentru ca un copil autist să fie „scos din propria carapace”.